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Esperanza vs. epilepsia


¿Imagina a un niño con 20 ataques de epilepsia al día? Essalud ha adquirido 10 estimuladores del nervio vago que implementará como tratamiento paliativo a igual número de pacientes infantiles que padecen de la epilepsia reflactaria. Esta cirugía les permitirá disminuir la frecuencia, cantidad e intensidad de las crisis.


Escribe: José Vadillo Vila

1. 
Sandro jugaba con esas consolas digitales que los niños piden para la Navidad y escuchaba lo que su papá, Luciano, contaba al periodista, cuando empezó a convulsionar. La epilepsia dejó de ser concepto y se hizo tangible sin pedir permiso. A ese trastorno cerebral le interesa un comino el lugar, la presencia de testigos. Solo sucede.

Pero Luciano sabe qué hacer con su hijo. Lo ha llegado a vivir hasta 15 veces al día, y en cualquier lugar. Por eso también lleva un casco, para que Sandro no se golpee la cabeza cuando andan por la calle, por la casa, por los pasadizos de este hospital Rebagliati, de cualquier lugar, y zas, viene la convulsión. Sandro no debe caminar solo. Sus padres se turnan para cuidarlo. Y tiene solo 13 años.


–Calma, papito –repite Luciano Flores (47) con esa dulzura de los andinos, mientras pone a Sandro de costado en la cama. Le soba las manos, tal como le enseñaron los médicos. Ya pasó, papito, ya pasó.


A veces, cuando la convulsión es leve, Sandro ‘vuelve rápido’, recupera la atención en poco tiempo. Otras, como ahora, le cuesta más tiempo. Le da sueño. Luego, vuelve a ser un niño más, que corre, que se identifica con su papá y lo quiere acompañar al trabajo, salir de paseo. Pero los Flores han aprendido a estar siempre atentos.


2. 
Al segundo día de nacido, Sandro convulsionó. A los 8 meses, lo hizo de nuevo. El episodio se repetía una vez al año o cada año y medio. Los Flores comenzaron a visitar a los neurólogos y a probar todo tipo de medicamentos para su hijo. A partir de los 6 años, las convulsiones comenzaron a ser más seguidas.

–Al inicio se torcía, como sucede con toda epilepsia normal, pero comenzó a cambiar: a los 8 años, asistía al colegio, tenía una silla especial, pero empezó a caerse, a accidentarse y, por seguridad, los neurólogos dijeron que no siga asistiendo a la escuela.


Su epilepsia transmutó en una epilepsia refractaria. Ya no era un ataque único, sino podían ser dos, tres. Sandro llegó a tener las 15 convulsiones al día. Luciano dice que ahora se controla, son menos, entre seis y ocho por día, “pero parece que se acumulan cuando suceden porque las descargas son fuertes”. Puede estar tomando desayuno y la intensidad del ataque lo lanza al piso.


–Ya pasó, papito, ya pasó.


3. 
No siempre ser uno es bueno. A Luciano, que es ayacuchano, y a su esposa, Etelvira, que es de Cajamarca, primero le vinieron los remordimientos. Buscaron en sus antecedentes familiares cuál de los dos había dado en herencia esa enfermedad nerviosa al mayor de sus dos hijos. Las últimas investigaciones dicen que la epilepsia no necesariamente es un cuadro ligado a lo hereditario. Sucede un caso en un millón. Ese uno es Sandro.


Era un niño muy inteligente, pero retrocede cuando aparece esa actividad eléctrica anormal en la corteza de su cerebro. Retrocede porque pierde miles de células nerviosas. Se olvida de lo aprendido.

La junta médica de neurólogos ha determinado que Sandro debe usar un estimulador del nervio vago, instrumento que está adquiriendo Essalud para pacientes con epilepsia refractaria. Él será el primer beneficiario.


La epilepsia refractaria es aquella enfermedad cuyo tratamiento farmacológico, manejado por el neurólogo, ha fracasado. Cuando se llega a este punto, dice el neurocirujano Luis Bromley, gerente general del hospital Guillermo Almenara Irigoyen, se buscan alternativas de tipo quirúrgico.


–Primero se identifica el foco epileptógeno; si es pequeño, se hace una cirugía receptiva, sacamos esa área cerebral que genera las descargas eléctricas en el paciente. Permite disminuir la frecuencia e intensidad. Pero otras epilepsias tienen 10 focos epileptógenos en el cerebro, para estos casos existe la estimulación del nervio vago, para llegar a controlar, de manera paliativa, cierta frecuencia, cantidad e intensidad de crisis.


Bromley pertenece al grupo de médicos peruanos que desde 2012 empezó a estudiar la estimulación del nervio vago, un aporte de la neurocirugía al manejo de la epilepsia refractaria. En febrero del año siguiente iniciaron este tratamiento en el Perú con dos intervenciones de este tipo en el hospital Almenara, uno en el hospital Rebagliati y otro en la actividad privada.


“La mayoría de estos pacientes ha respondido favorablemente de manera progresiva. Significa ponernos a tono con el desarrollo tecnológico mundial”, cuenta el galeno. 
Estos años, el grupo de médicos ha trabajado una guía y un protocolo internacional para ver a qué tipo de pacientes se les colocará el simulador (ver recuadro).


“Un alto porcentaje de los pacientes son niños y les permite tener un nivel de vida mucho mejor. La idea es que puedan estudiar y ser autosuficientes. Cambiarles la vida a ellos y a sus familias”, sostiene Bromley. Recuerda que aliviar la frecuencia, cantidad e intensidad de las crisis “es un derecho que les corresponde como asegurados. Y ellos no pagan nada.” 


4.
Sandro se hospitalizó el lunes pasado para actualizar sus chequeos preoperatorios. Su hermanita encarga a sus padres, que se turnan para cuidar a Sandro, cartas desde su casa en Chorrillos.


–Mi hijo es consciente de su mal. De que ha ido empeorando. Hemos probado todo tipo de medicamentos, algunos le han caído muy mal. El año pasado le hicieron operaciones al cerebro, como no mejoró, el neurólogo dijo que requería la estimulación del nervio vago. Nosotros lo que esperamos es que él logre su independencia como ser humano, porque nosotros no somos eternos. Hemos hecho todo por él y seguiremos haciéndolo. Porque verlo retroceder es muy penoso. Muy triste.



¿Quiénes califican?
Los pacientes que son candidatos a este tratamiento paliativo son aquellos en quienes 1) los tratamientos farmacológicos no han dado solución durante dos años, después de ensayar varios medicamentos y varias combinaciones de los mismos (también califican los casos más agudos en los que los procedimientos médicos fracasan); 2) tienen diferentes focos epileptógenos en áreas distantes del cerebro; 3) la familia será capacitada ya que el electrodo se conecta a una batería colocada en una ‘camiseta’ a la altura del tórax del paciente. Y debe activarse vía control remoto las descargas de miliamperes: se realizarán programadamente y en aura, la etapa previa a la epilepsia.



Cifras
40,000 dólares cuesta cada estimulador del nervio vago, de tecnología norteamericana.
10% de los pacientes epilépticos llega a desarrollar epilepsia refractaria.

(*) Publicado en el Diario Oficial El Peruano, el martes 29 de noviembre de 2016. https://goo.gl/0kCS2M 

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